بیماران ام‌پی‌اس: سه ماه است دارو نداریم

بیماری «ام پی اس» یا همان موکوپلی‌ساکاریدوز یک بیماری ژنتیک است که در زمره بیماری‌های متابولیک محسوب می‌شود. این بیماری در چند تیپ مختلف تعریف می‌شود. ام‌پی‌اس بیشتر به دلیل ازدواج‌های خانوادگی که بیشتر در روستاهای دور افتاده مرسوم است، بروز پیدا می‌کند.

سارا نوری، مدیر عامل انجمن «ام پی اس» با بیان اینکه در حال حاضر در ایران برای تیپ یک، تیپ ۴ و تیپ ۶ این بیماری دارو موجود است، درباره وضعیت تامین دارو برای تیپ‌های مختلف به همشهری گفت: برای تیپ ۲ دارو وارد ایران نشده است. برای تیپ ۳ هم دارویی وجود ندارد. داروی «ویمیزیم» و «ناگلازایم» هم برای بیماران تیپ ۴ و تیپ ۶ وارد ایران نشده و مشکل از طرف شرکت دارویی وارد کننده هست که نتوانسته دارو را از خارج از کشور از طریق کمپانی مربوطه تهیه کند.

مشکل ارزی برای تامین دارو

نوری عدم تامین ارز توسط شرکت وارد کننده را دلیل اصلی عدم واردات این داروها به کشور توصیف کرد و گفت: این شرکت یک بدهی به بانک مرکزی داشته که نتوانسته آن را پرداخت کند و بانک مرکزی هم پرداخت ارز به این شرکت را بلاک کرده است. تاکنون جهت حل این مساله اقدامی انجام نگرفته و در پاسخ به پیگیری‌های ما گفته می‌شود که مشکل در حال برطرف شدن است.

قول وزارت بهداشت: یک پارت دارو تامین می‌کنیم

مدیر عامل انجمن بیماران «ام پی اس» درباره دلیل تجمع اعتراضی خانواده این بیماران در برابر وزارت بهداشت نیز گفت: در هفته‌های قبل خانواده این بیماران تماس‌های مکرری با وزارتخانه داشتند، خانواده‌های شهرستانی نیز با دانشگاه‌های علوم پزشکی مربوطه خود تماس گرفته بودند، در این اثنا حال سه کودک مبتلا به «ام پی اس» واقعا وخیم شد و برای تامین داروی این بیماران خانواده تصمیم به مراجعه به جلوی وزارتخانه بهداشت گرفتند.

او ادامه داد: طی مراجعه این خانواده‌ها به وزارتخانه، مسوولان وزارت بهداشت قول دادند تا چهارشنبه ۲۳ اسفند یک پارت داروی «ویمیزیم» مختص بیماران تیپ ۴ را به داروخانه‌ها ارسال کنند. اما داروی بیماران تیپ ۶ هنوز خریداری نشده، ضمن اینکه یک پارت هم تنها برای مصرف دارویی دو ماه کفایت می‌کند.هنوز مشکلات مربوط به واردات سایر داروها و سایر پارت‌ها حل نشده است. او درباره اینکه آیا می‌توان برخی از داروهای این بیماران را از بازار آزاد تامین کرد، گفت: امکانش وجود ندارد، چرا که این داروها در سازمان غذا و دارو ثبت شده‌اند و تنها یک شرکت می‌تواند این داروها را خریداری کند.